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準國民黨主席吳敦義今(28)日最後一天與黨籍立委會面,但最終前立法院長王金平仍未出席,也讓吳、王兩人今後的互動關係,是否出現心結,格外令人注目。

今日第4場吳敦義與黨籍立委茶敘,共有廖國棟、王育敏、楊鎮浯、陳生活用品宜民、賴士葆、江啟臣、許毓仁、林麗蟬等13人到場,4天總計跟28位立委會面。會中黨籍幹部由國民黨代理祕書長曾永權、組發會代主委李哲華等出席活動搶便宜

為了要強化國民黨立院黨團戰力,吳敦義從25日開始,一連4天與黨籍立委見面,原本第一天就要跟吳敦義見面的王金平,因另有行程無法出席,同時卻傳出因為聯繫時間過短,讓王有不受尊重的說法;至於未來兩人是否會聊聊,王金平表示,沒有這個打算,看看主席有沒有這個需要;可吳敦義則說,會在這四天中安排會面,兩人說法不一,最終王金平還是沒能出席。

其實吳、王兩人的互動關係,在主席選舉期間就一直備受關注,由於兩人政治屬性都屬於本土、南部、善於溝通協調,在選戰過程中王金平嚴守中立,而最終吳敦義卻能在主席選舉一輪過半,選後吳敦義能否全面接收王金平的的政治實力,格外令人矚目。

同時,在昨日又傳出親洪派的黨代表要在全代會上,貫徹不分區立委提名以兩次為限,被認為是直衝王金平而來,但也有是認為,題目出給吳敦義,要看吳敦義未來如何安排王金平,未來吳、王關係會如何變化,更值得令人關注。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳限時活動優惠來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

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